57小时56分钟。这是三个父亲开车穿越整个国家为他们儿子的罕见遗传病筹集资金所花的时间。
上周，Brett Stelmaszek、Kevin Frye和Peter Halliburton完成了他们的第二次“炮弹跑”，挑战是在最短的时间内从一个海岸开到另一个海岸，同时在YouTube和Twitch上直播整个旅程。
这三名男子从纽约开车到加州，从纽约的红球车库出发，到雷东多海滩的波托菲诺酒店和码头。
在这个过程中，他们筹集了15.6万美元的捐款，帮助资助与SYNGAP1相关的非综合征性智力障碍(通常被称为SYNGAP1)的研究。
去年的《炮弹》狂揽15万美元。
所有捐款都将捐给SynGAP研究基金，这是一个以志愿者为基础的非营利组织，为这种疾病筹集资金。
“我花了几个月的时间来计划和策划(直播)，”youtube用户Stelmaszek说，他是这次旅行的领头人，四年来一直在为这种情况筹款。
为Stelmaszek工作的Kyler Himes也作为流制作经理加入。
Stelmaszek补充说:“邀请其他SYNGAP的爸爸们也在为孩子们筹款，这是最有意义的。”
SYNGAP1是一种人们出生时就患有的神经系统疾病，症状通常“在生命的最初几年逐渐出现，除非情况更严重，”SynGAP研究基金的创始人、另一位孩子患有这种疾病的父亲迈克·格拉利亚(Mike Graglia)说。
Graglia说，虽然这种疾病是遗传的，但通常在儿童中自发发生，不会“在家族中遗传”。
他说，严重程度因患者而异，症状可能包括癫痫、自闭症谱系障碍、睡眠问题、疼痛和严重行为。
Stelmaszek的儿子平均每天癫痫发作60到100次，他不能长时间独立行走。他也不会说话，这有时会导致他对他人的身体攻击，当他感到被误解。
他说:“我们的整个生活都围绕着照顾他，因为他的需求太迫切了。”
同样，弗莱和哈里伯顿都有一个患有这种罕见疾病的孩子，他们的儿子每天也会多次癫痫发作，需要很多照顾。
为了鼓励人们为这项事业捐款，Stelmaszek与不同的组织合作，并能够为在直播中捐款的人提供高达2万美元的奖金。
每捐出69美元，爸爸们就会转动一个后果的轮子。
“比如你必须戴上拉嘴器，让你的嘴张开5分钟，或者你必须吃一颗‘Bean Boozled’豆子，它可以是任何口味的。或者，你必须在下一个充电站穿上戏服，”他说。
在捐款的不同里程碑目标上，挑战变得更加疯狂。
当收入达到10万美元时，Stelmaszek和哈里伯顿将SYNGAP1基因(发现突变的DNA代码)纹在了身上。当收入达到15万美元时，Stelmaszek剃掉了眉毛。
Graglia说，目前还没有治愈SYNGAP1的方法，治疗只能用来减轻患者的症状。
他说:“这些都不能解决疾病的根本原因。如果我们要治愈这种疾病，我们需要找到一种药物，让大脑产生更多的SYNGAP，而我们现在正在研究这个问题。”
SynGAP研究基金将100%的捐款投入到寻找治疗这种疾病的研究中。
“到目前为止，SRF已承诺为不同的工作提供约370万美元。如果你仔细想想，这两个炮弹加起来就是30万美元，几乎是我们捐赠总额的10%。”格拉利亚说。
“有两家生物制药公司正在研究SYNGAP1，所以它不仅仅是一个翅膀和祈祷。”
本文来自作者[啊爹]投稿，不代表文学号立场，如若转载，请注明出处：https://8ucq.com/wenxuehao/994.html
评论列表（4条）
我是文学号的签约作者“啊爹”！
希望本篇文章《这些爸爸们开了57个小时的车，在YouTube上直播了他们的越野之旅，为他们孩子的罕见遗传病筹集了15.6万美元》能对你有所帮助！
本站[文学号]内容主要涵盖：文学号, 名著深析, 创作秘笈, 经典文脉, 诗词鉴赏, 作家故事, 每日文萃, 写作指南, 文本细读, 文学灯塔, 经典重释
本文概览：˂pclass="52f8-db8f-e222-f341 description"˃57小时56分钟。这是三个父亲开车穿越整个国家为他们儿子的罕见遗传病筹...