我丈夫和我每个星期天都要和我的婆婆视频通话，她是新德里的一名医生。我们的谈话通常都很轻松，但有一天早上，她想和我讨论一件更严肃的事——我的健康。一年多来，我一直在谈论我是如何在感染COVID-19后与致残的慢性疾病作斗争的。她认识不同专业的医生，并问她是否可以把我的化验结果分享给他们中的一些人，以获得非正式的意见。我同意了，觉得自己没什么可失去的。也许他们会发现一些别人错过的洞见。
几周后，在2021年6月一个阳光明媚的早晨，我的岳母带着灿烂的微笑加入了视频通话。她从她的医生朋友那里听说了。
“好消息!她说。“他们看了你的实验室和病史。事实证明”——提示鼓声——“你没有任何问题!注意健康饮食，每天做瑜伽，你很快就会好起来的。”
我的心一沉。一年多来，我一直在谈论我的症状，这些症状使我无法工作，有时甚至无法起床，但我自己的家人不相信我生病了?我不想冒犯她。我勉强挤出一个微笑，感谢她的努力，然后保持沉默。电话结束后，我哭了起来——不敢相信连她都不理解，也为自己表现得如此沮丧而感到羞愧。
自2020年3月以来，我一直患有COVID。我的病让我亲眼目睹了慢性病患者，尤其是女性患者被解雇的情形。医生们一再怀疑我的症状的真实性，让我一年多没有得到治疗。可悲的是，我并不是唯一一个有这种经历的人。
在最近的一项研究中，长COVID的患者“描述了遇到无视他们经验的医疗专业人员，导致漫长的诊断过程和缺乏治疗选择。”他们经常将这种互动描述为“煤气灯”，即陈述一个显而易见的事实，然后又被怀疑的令人抓狂的感觉。
歧视似乎推动了这些动态。对于许多患有慢性疼痛和肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合征(ME/CFS)等疾病的人来说，对COVID - 19的广泛忽视是一个熟悉的故事。患者通常要挣扎数年才能得到诊断和治疗。ME/CFS是一种与COVID类似的疾病，可能由单核细胞增多症等感染引起，它的历史特别丑陋。
许多患有严重ME/CFS的人已经等了几十年，直到医生认真对待他们的症状。与此同时，他们的生命在黑暗的房间里消磨殆尽，因为病情最严重的病人无法离开床，也无法满足基本需求——吃饭、洗澡、上厕所——没有全天候的帮助。大约90%的ME/CFS患者，其中绝大多数是女性，仍然没有被诊断出来。Long COVID与这一悲剧相呼应，尽管与ME/CFS患者相比，该疾病患者受到的忽视较少。
像许多患有COVID-19的人一样，我的病始于COVID-19的“轻度”病例。医生说这种感染“7-10天就会痊愈”。我躺在床上等着。然而，日子一天天过去，我的症状并没有好转;它们只是在变化。我不再感到呼吸急促，但开始“看东西有困难”，正如我所说的我的眼睛疲劳和对光敏感。
我的主要症状是极度疲惫，而且越来越严重。这种感觉不同于睡眠不足或工作过度。更确切地说，这更像是头部被蝙蝠击中的后果:持续的头痛，眼睛无法聚焦，光和声音引起的疼痛，以及我需要蜷缩成茧，等待疾病过去的感觉。大约一个月后，我几乎下不了床。我会在昏暗的房间里躺上几个小时，望着窗外的一片天空。
我开始直觉地明白，我的病可能是长期的。有一次，我瞥了一眼手机的背景:一张我在上一个劳动节在缅因州徒步旅行的照片，参差不齐的岩石和松树张开，露出一片广阔的蓝色海洋。绝望开始爬进我的胸膛，因为我意识到我可能再也无法不被一个衰弱的身体所拖累而在大自然中行走了。我告诉所有人——我的家人、医生——我担心我不会好起来。他们说了各种各样的“是的，我知道你有这种感觉。”
重病大约六周后，我非常想找一位专家谈谈，他能给我解释到底发生了什么。我找到了一位初级保健医生，告诉了她我的故事:我每天下不了床超过30分钟就会感到身体崩溃。我的眼睛很难聚焦。暴露在正常的光线和声音下会让我头疼、恶心，而且会让我感到恶心。
她听了几分钟，然后带着一丝微笑说，我的症状是由焦虑引起的。我承认我很焦虑，因为我没有恢复过来。但焦虑会导致眼睛无法聚焦吗?“是的，”她带着同样的半笑淡淡地说，就像在对一个倔强的孩子说话一样。
五个月后，我去看了一位神经科医生。这一次，经过一系列的检查，她说我的症状很可能是“对大流行创伤的理性反应”。换句话说，我感到焦虑或沮丧。
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